Znachorzy z ciemnogrodu

Kinga Ochendowska

10

Dodane: 5 lat temu

Wydawać by się mogło, że w czasach kultury informacji i powszechnej edukacji nikt przy zdrowych zmysłach nie zaryzykowałby życia i zdrowia swojego dziecka na podstawie informacji z internetu. Pan zdał, a Pani się zdawało – jak to podsumował pewien profesor w starym dowcipie. A i zdrowe zmysły nie są tak powszechne w dzisiejszym świecie.

Ten artykuł pochodzi z archiwalnego iMagazine 06/2019

Na co dzień pracuję z dziećmi z autyzmem i towarzyszącymi mu zaburzeniami psychicznymi. Mówię „dziećmi”, ale nasi uczniowie to głównie młodzi ludzie, na granicy wchodzenia w dorosłość. To praca przynosząca ogromną satysfakcję. Ma wiele wspólnego z klasyczną edukacją, ale jednocześnie znacznie się od niej różni – wymaga otwartego umysłu i elastyczności, którą nie zawsze kultywują tradycyjne ośrodki szkolne. Jedno jest pewne – wymaga wiele cierpliwości – zarówno w przypadku naszych studentów, jak i otaczających ich dorosłych.

Autyzm otacza wiele mitów. Wielu rodziców jest przekonanych, że to choroba jak każda inna i jeśli medycyna odmawia jej leczenia, to trzeba zwrócić się do tych, którzy chętnie przedstawią alternatywne metody. A gdzie ich znaleźć? Oczywiście w internecie. To przejaw olbrzymiej desperacji rodziców, którzy wypierają fakty naukowe i chwytają się każdej metody, która daje im odrobinę nadziei. W chwili obecnej, na przekór zapewnieniom wszystkowiedzących new age’owych specjalistów, lekarstwo na autyzm nie istnieje. Co więcej, pomimo wielu teorii, nie wiadomo, co go powoduje. Próżno jednak przekonywać internetowych specjalistów od wszystkiego, którzy oferują proste rozwiązania skomplikowanych problemów. Jak grzyby po deszczu wyrastają nowe, innowacyjne sposoby leczenia autyzmu. Co jakich czas powracają też stare metody, potępiane naukowców i ekspertów w wielu krajach. Cóż z tego, skoro rodzice nadal wolą słuchać szarlatanów, gwarantujących cudowne rezultaty, osiągnięte przy pomocy… chemii gospodarczej.

Do serwisów społecznościowych powróciła ostatnio informacja o leku zwanym MMS (Miracle Mineral Solution) oraz CDS (Chlorine Dioxide Solution). Oba leki to praktycznie ten sam preparat, będący roztworem chloru o przemysłowym stężeniu, podawany doustnie lub na skórę. Spowodował on już wiele tragicznych wypadków i śmierć kilkorga dzieci. Szarlatani zapewniają, że zawarty w nim chlor „czyści” organizm i leczy nie tylko autyzm, ale również stwardnienie rozsiane oraz HIV. Nie jest to pierwsza pseudonaukowa metoda, którą opracowano od czasów rozpoczęcia diagnozowania autyzmu. Wielką popularnością cieszył się GcMAF (First immune), CEASE (terapia polegająca na odmowie szczepień i podawaniu olbrzymich dawek suplementów), szokowe dawki witaminy D (mogące powodować zaburzenia neurologiczne i zahamowanie wzrostu), wypłukiwanie matali ciężkich (metoda wojskowa, stosowana w przypadku żołnierzy przebywających w rejonach atakowanych bronią chemiczną, która w wielu przypadkach uszkadza organy wewnętrzne) oraz elektrowstrząsy. Wydawać by się mogło, że żaden rozsądny rodzic nie posunąłby się do wypróbowania takich sposobów na własnym dziecku. Jednak internet udowadnia, że zdesperowani rodzice są w stanie zrobić wszystko i chwytają się brzytwy bez świadomości tragicznych następstw stosowania podejrzanych metod. Przerażające jest to, że w przypadku MMS ostrzeżenia pojawiły się już w 2010 roku, a preparat, pod różnymi nazwami, dostępny jest do dnia dzisiejszego. Dlatego trzeba powiedzieć z całą mocą – w przypadku spektrum autyzmu nie ma drogi na skróty. Jest ciężka praca, terapia i edukacja specjalna. Są momenty załamania i zwątpienia. Ale nie ma „cudownych leków”. Są za to specjaliści, którzy wraz z rodzicami i dziećmi wypracowują najlepsze, indywidualne i dostosowane do ich możliwości metody. Wielu rodziców wypiera jednak ze świadomości fakt, że z ich dzieckiem „może być coś nie tak”. Unikają edukacji specjalnej jak ognia i tym samym zmuszają dzieci do przebywania w środowisku, które przynosi im więcej szkody niż pożytku. Bo wstyd się przyznać przed znajomymi, którzy chwalą się osiągnięciami swoich pociech lub z obawy przed stygmatyzacją. Przez to uciekają się do rozwiązań, które mogą doprowadzić do trwałego ubytku zdrowia, lub co gorsza – śmierci dziecka. Nie pomagają też ci, którzy twierdzą, że z autyzmem trzeba się pogodzić, bo nic nie można zrobić. Takie stwierdzenia, nieproponujące alternatywnej strategii, popychają zdesperowanych rodziców w otwarte ramiona internetowych szamanów. Oczywiście, że można coś zrobić i to bardzo wiele. Ale nie są to drogi na skróty, proste, szybkie i przyjemne. Czasem trzeba zacząć od nauki absolutnych postaw samodzielności, prostej komunikacji czy jedzenia przy pomocy sztućców. Z dużym prawdopodobieństwem autyzmowi będą towarzyszyły zaburzenia psychiczne lub behawioralne, takie jak stany lękowe, depresja, OCD, ADHD czy zaburzenia opozycyjno-buntownicze. Słysząc to rodzice mogą przeżyć chwile głębokiego zwątpienia. Ale istnieją też profesjonalne grupy wsparcia, dzięki którym mogą korzystać z rad i metod wypracowanych przez rodziców, którzy przeszli już większą część drogi, prowadzącej do umożliwienia dzieciom z autyzmem prowadzenia normalnego i satysfakcjonującego życia. Musimy tylko rozprawić się z mitami, które krążą w internetowych serwisach, a to wyzwanie, którego realizacja potrwa zapewne lata.

Ze swojej perspektywy mogę zapewnić, że można osiągnąć wspaniałe rezultaty i nie trzeba podejmować się tej walki w samotności. Mamy wspaniałych, dobrze wykształconych specjalistów, którzy mogą wspomagać wiedzą i doświadczeniem. Potrzebna jest tylko determinacja i cierpliwość. Tylko tyle i aż tyle.

Drodzy rodzice dzieci z autyzmem. Większość z Was to wspaniali ludzie, którzy z pomagają swoim pociechom opanować trudną sztukę samodzielnego życia. Nie zwracam się zatem do Was. Zwracam się do tych, którzy ukradkiem spuszczają głowę, wstydząc się przyznać, że ich dziecko urodziło się z autyzmem.

Wasze dzieci nie są popsute. Wasze dzieci są wyjątkowe.

To nie jest jeden z tych frazesów, które powtarza się wtedy, gdy nic więcej nie ma już do powiedzenia. Każde z nich może stać się najlepszą wersją samego siebie. Aby jednak rozpocząć proces, konieczna jest akceptacja tego, że takie się urodziły. Zamiast tracić czas i energię na udawanie, że istnieje magiczne lekarstwo, lepiej zacząć tworzyć indywidualny, dostosowany do Waszego dziecka system. I zapewniam Was, że efekty mogą być zadziwiające. Jeśli chcecie udowodnić „ekspertom” i ludziom małej wiary, że są w błędzie, czeka Was wiele ciężkiej pracy. Ale warto, naprawdę warto! A jeśli potrzebujecie porządnej dawki pozytywnej motywacji, zajrzyjcie do tego (https://www.youtube.com/watch?v=T1HQKB2txgY&feature=share) linka. Nie ma polskich napisów, więc jeśli potrzebujecie pomocy językowej, poproście kogoś, by go dla Was przetłumaczył. Po obejrzeniu zrozumiecie, dlaczego. Gorąco polecam również książkę „Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności” Steve’a Silbermana, która stanowi kompendium wiedzy na temat spektrum autyzmu i Aspergera.

Nie szukajcie cudów w internetowym ciemnogrodzie. Cuda znajdują się w zasięgu Waszej ręki.

Życzę Wam, żeby to Wasze dziecko stanęło kiedyś na scenie i wycisnęło łzy z oczu publiczności.

Kinga Ochendowska

NAMAS'CRAY  The crazy in me recognizes and honors the crazy in you. Jestem sztuczną inteligencją i makowym dinozaurem. Używałam sprzętu Apple zanim to stało się modne. Nie ufam ludziom, którzy nie lubią psów. Za to wierzę psom, które nie lubią ludzi.